1. Consejos para las diferentes etapas de la enfermedad





Cómo afrontar la enfermedad. Al mal tiempo... buena cara



Fase inicial-leve



Fase moderada



Fase moderadamente grave



Fase grave y terminal

Cómo afrontar la enfermedad Al mal tiempo... buena cara

Durante todo el proceso de la enfermedad, que puede durar hasta 20 años, casi toda una vida, las estrategias a seguir deberán adaptarse a las necesidades crecientes. Se sugerirán recomendaciones, indicaciones y consejos para cada fase de la enfermedad, de modo que puedan servir de orientación al cuidador y le ayuden a convivir mejor con una persona que, debido a su situación, va perdiendo grandes dosis de memoria y muchas cosas más.

«Nunca es triste la verdad..., lo que no tiene es remedio»

Fase inicial-leve

Corresponde al estadio 3 de la escala GDS, es decir, cuando se confirma la enfermedad en una etapa muy temprana.

La familia, ante la probabilidad de enfrentarse a una enfermedad sin escapatoria posible, recibe un duro golpe con gran impacto emocional. Es dar a conocer una muerte anunciada, a largo plazo. En el momento de dar el diagnóstico se ha de medir exquisitamente la manera de hacerlo, cómo y qué se va a decir y a quién, ya que de todo ello dependerá que se establezca o no una buena relación entre el médico, la familia y el enfermo.

No hay salida y todo es temor y desesperación. Se inicia un proceso asaltado y capitaneado por la duda y la desconfianza hacia el diagnóstico y el profesional que lo ha dictado. «Se ha de confirmar», éste es el primer eslabón de la cadena que se ha de superar. La carrera de obstáculos ha empezado. Se buscan y rebuscan otras opiniones, otros diagnósticos, cualquier alternativa. Uno se pregunta por qué, qué ha pasado, qué ha fallado, por qué a nosotros. No ha «fallado» nada, las cosas son como son y nos visitan en el momento más inoportuno.

Se ha de estar preparado para dar y recibir malas noticias, medirlas a distancia y dormir con ellas. Tomar con ellas café... y aprender a resolver situaciones complejas que tiempo atrás «el otro» resolvía por sí solo.

No existe la fórmula ideal. No hay fórmula justa y a la medida, ni tampoco equivocada. Lo que se necesita es «tiempo de escucha» y «prudencia». Hay que dejar que pregunten, permitirles expresar sus sentimientos, que irán del blanco al negro sin posibilidad de matices, de la ira a la aceptación; que serán ambivalentes en todos los sentidos, hasta conseguir un pacto con uno mismo y con los demás. Se ha de ser flexible para llegar al consenso.

Averiguar lo que el enfermo sabe y lo que quiere saber, averiguar lo que está en condiciones de saber es la clave para dar respuestas. Informar al enfermo y a su familia es un acto médico, pero es un hecho ante todo humano. La grandeza y humanidad de los equipos profesionales que trabajan en las demencias se hace patente cuando, en los momentos más difíciles, se sabe estar al otro lado de la mesa y ponerse en su piel.

La tarea de la verdadera historia ha empezado. Éste será nuestro «cuento».

Mantenerse activo

En este estadio se alteran las actividades complejas e instrumentales de la vida diaria, necesarias para mantener la independencia y las relaciones sociales. Ambas son las que permiten planificar viajes, concertar salidas con los amigos, cuidar nietos quien los tuviere, ir a espectáculos, exposiciones, practicar deporte, mantener aficiones o bien hacer la compra, usar el teléfono, ir al banco, gestionar sus finanzas, manejar dinero de bolsillo, cuidar de la casa, preparar la comida, usar medios de transporte, responsabilizarse de su medicación, etc.

Hay que prestar una muy especial atención a la vida de relación, animando y favoreciendo su mantenimiento.

• Fomentar sus aficiones habituales: actividad física, excursiones, viajes, labores, costura.
• Insistir en la lectura de acuerdo con sus capacidades y preferencias (periódico, revistas, novelas).
• Procurar que siga ejercitando la escritura.
• Realizar pasatiempos que estimulen la atención y concentración (crucigramas, sopas de letras, las ocho diferencias...).
• Responsabilizarle de las compras cotidianas especificadas en una lista, y ayudarle en las compras extraordinarias, como regalos de Navidad, cumpleaños, aniversarios, etc.
• Usar medios de transporte en trayectos bien conocidos y rutinarios.
• Procurar que sigan organizando la casa, ayudándoles en aquello que les pueda resultar más difícil.

«A veces se te funden los plomos»

Fase moderada

Corresponde al estadio 4 y parte del 5 de la escala GDS, es decir, cuando las alteraciones cognitivas son muy obvias y no dejan lugar a dudas sobre su diagnóstico.

En esta etapa aparecen las responsabilidades sociales, si entendemos como tales la información sobre cómo garantizar la mejor protección jurídico-legal y la gestión en lo que concierne a salud, calidad de vida y finanzas, que podrá empezar por el documento de voluntades anticipadas y seguir, más adelante, con el proceso de incapacitación legal.

Se vive sin tiempo para descansar, porque los cuidadores deben estar atentos las veinticuatro horas del día supervisando lo que hace, lo que necesita y lo que requiere. Es una etapa de desgaste emocional y físico. Los sentimientos de los cuidadores son contradictorios: por un lado quieren abarcarlo todo y por otro desearían poder dejar de estar al pie del cañón. Afloran sentimientos de culpa por no hacer determinadas cosas o por hacerlas sin entusiasmo y con cierto mal humor. Por subir el tono de voz, por regañarles, por no poder más.

¡Se te funden los plomos!

Todas estas reacciones son normales, pero aun así hay que prestarles la atención debida y poner solución al asunto. En estos casos existen grupos de autoayuda y de terapia familiar directamente indicados para los cuidadores de enfermos con demencia. Otra forma indirecta de descarga para los familiares es la asistencia a centros de día específicos, en los que el objetivo principal de la asistencia y tratamiento es la psicoestimulación, actividad terapéutica que permite el mantenimiento de las funciones intelectuales y de la vida diaria, pero que indi-rectamente ayudan al cuidador a tomarse un descanso y disponer de tiempo libre para su propio cuidado.

La comunicación con el enfermo se hará difícil, nos hará perder los nervios

Esta dificultad la podemos compensar usando un lenguaje más simplificado y concreto. Deberemos usar palabras sencillas y de uso coloquial, frases cortas y concisas, no hacer rodeos ni ir encadenando una idea tras otra, ya que pueden hacer perder el hilo temático de la conversación, hablar de uno en uno y no varias personas a la vez, intentar elegir temas que sean de su interés, en los que pueda participar.

• Dar respuestas y explicaciones muy claras y cortas.
• Hablar lentamente manteniendo el contacto visual.
• Darle todo el tiempo que necesite para pensar y responder.
• Evitar la discusión. La conversación se trasformará en un frontón, rebotarán las ideas y no se llegará a nada. Es preferible intentar cambiar de tema, o bien seguirle el hilo, pero sin introducir elementos nuevos que puedan confundirle.
• Utilizar el gesto, la expresión facial y el tono de voz para reforzar el sentido de una frase. Se ha de aprender a ser un buen actor.
• Evitar todos aquellos elementos que dificultan la comunicación, ruidos, interrupciones, «zapping». Un ambiente ruidoso dispersa la atención, crea malestar y dificulta la comprensión del lenguaje.

Conviene ir adaptando la casa a las necesidades que aparezcan para mantener el mayor nivel de autonomía del enfermo y la mayor comodidad del cuidador. La adaptación deberá irse haciendo de forma progresiva, ya que todo cambio brusco provoca desorientación. La gestión que nos tomará más tiempo en resolver es que se acepte una ayuda externa para facilitar las tareas domésticas o, en otro sentido, la supervisión de las actividades bancarias.

• Procurar que su armario contenga lo necesario para facilitar la elección de su vestuario.
• Diferenciar con claridad en el ropero las prendas de distinta temporada.
• Simplificar el uso de los electrodomésticos que utilice y evitar el uso de nuevos modelos que desconozca.
• Mantener las cosas de la casa en su sitio habitual. Evitar los cambios.
• Limitar los espacios de poco uso o de difícil acceso para no acrecentar su confusión.
• Disponer de calendarios, listas de teléfonos comunes y reloj de fácil visualización.
• Mantener un horario rutinario para cualquier actividad y hacerlo de forma metódica.
• Intentar supervisar en el baño, perturbando al mínimo su intimidad.
• Supervisar indirectamente y limitar las gestiones financieras, sin herir su autoestima (informar al banco y a los comercios habituales de la situación).
• Gestionar la pensión de gran invalidez, si el paciente no ha llega-do todavía a la jubilación.
• Gestionar el grado de disminución del paciente, para que se bene-ficie de las exenciones fiscales estatales y municipales vigentes.
• Gestionar la incapacitación legal.
• Planificar con tiempo la provisión de recursos y servicios. Si nos planteamos algún recurso de apoyo a medio plazo (centro de día, atención domiciliaria, ingreso en una residencia, etc.) es necesario poner en marcha la solicitud con tiempo suficiente.

«Siempre existe una razón... escondida en cada gesto»

Fase moderadamente grave

Corresponde al estadio 5 de la escala GDS y parte del estadio 6, en el que el paciente es dependiente de una tercera persona que cuide de él y mantenga las actividades básicas de la vida diaria.

La comunicación con el enfermo será nuestro gran problema: aprenderemos a leer en los gestos

El lenguaje verbal es pobre y se limita a frases cortas, algunas veces incomprensibles, o a monosílabos. En su lugar, toma protagonismo el lenguaje no verbal, el de los gestos. El enfermo se comunicará con cambios de tono de voz para decirnos que no quiere hacer aquello o que no quiere estar allí. Nos dirá que está furioso con alguien o por algo con una expresión peculiar de su rostro, que deberemos reconocer, con una sonrisa, con una mirada de complicidad. Nuestra actitud corporal, el tono de voz, la expresión facial, los gestos que utilicemos y el contacto físico serán la mejor manera de expresar nuestros sentimientos y transmitirle seguridad.

No obstante, si el paciente mantiene todavía cierta capacidad de comunicación verbal, deberemos estimularlo para que la mantenga.

• Intentar que la expresión del rostro transmita exactamente el mensaje que quiera darse.
• No reflejar preocupación, tristeza, enojo o inseguridad en el rostro.
• Usar un tono de voz suave. No gritarle ni hablarle como si no entendiera.
• Habituarse a contarle lo que estamos haciendo para integrarlo en la actividad: «preparemos la comida, pongamos la mesa, etc.». Aunque no le responda, al enfermo le parecerá que está participando en lo nuestro, jugará con nosotros en el mismo juego.
• Hacerle partícipe de las conversaciones familiares, aunque su capacidad de comprensión sea limitada, intentando hablar pausadamente y no todos a la vez.
• Evitar comentarios críticos sobre su persona o actividades en su presencia.
• Facilitarle recuerdos personales agradables y contextualizarlos en el tiempo.

Cambios en el domicilio

Durante la progresión de la enfermedad nos veremos obligados a introducir nuevos cambios que de ningún modo deben perturbar su estabilidad emocional, evitando en lo posible alteraciones de la conducta y del sueño, que puedan desencadenar estos nuevos factores ambientales. A estas alturas de la enfermedad, se precisa ayuda directa durante todo el día, ya que el enfermo está perdiendo sus capacidades básicas. Aunque la tendencia es suplir todas las necesidades, hay que tener claro que el enfermo es una persona adulta y no un niño, al que hay que darle el trato de respeto que se merece y cuidar especialmente su intimidad. En todo momento hay que favorecer y mantener su autoestima y proteger su intimidad.

• Evitar cambios de domicilio rotatorios, pues aumentan la desorientación.
• Utilizar sistemas de seguridad para el gas de la cocina, el calentador, etc.
• No dejar a su alcance objetos punzantes y productos tóxicos que pudieran ser peligrosos.
• Añadir asideros en las paredes del baño, al lado de la taza. Sustituir la bañera por ducha.
• Suprimir los muebles que puedan dificultar la fácil deambulación.
• Evitar las alfombras: peligro de caídas.
• Favorecer la orientación en casa (iluminación adecuada, señalización del baño).
• Reducir al mínimo los enseres del aseo, dormitorio, sala de estar, etcétera.
• Evitar los espejos y superficies reflejantes, puesto que pueden alterar la conducta por falsos reconocimientos y dar lugar a fabulaciones.
• Evitar las fugas, con cerrojos fuera de su alcance.
• Identificar al paciente para facilitar su retorno en caso de extravío.
• Ayudarle a orientarse de noche con luz tenue y permanente en los lugares apropiados.
• Preparar la mesa con pocos cubiertos y de fácil manejo.
• Presentarle los platos de forma secuencial.
• Procurar que vista ropa cómoda, fácil de poner y sacar.
• Ayudarle en la elección de la ropa, dejando que se vista solo.
• Vigilar su higiene personal. Pautarle cada paso («quítate la ropa, enjabónate los brazos, etc.»).
• Evitar la oscuridad, espacios grandes, exceso de ruido, etc.

«Sin ti no entiendo el despertar, sin ti la cama es ancha...»

Fase grave y terminal.

Estar preparados para la incomunicación y el adiós

Son varios los años que habrán transcurrido desde que se conoció el diagnóstico, tal vez ocho, diez o doce años. El agotamiento y la debilidad física del enfermo de Alzheimer se hace patente en este estadio, que corresponde al 7 de la escala GDS. Su fragilidad física se verá agravada por el deterioro cerebral progresivo, y al mismo tiempo el precario equilibrio anímico se desmoronará ante la más nimia febrícula o por un simple resfriado. Qué decir si se trata de una caída con fractura, de un cuadro neumónico, una infección urinaria o de un estado carencial y de deshidratación. Las complicaciones serán, por lo general, físicas, aunque los trastornos de conducta en forma de agitación, gritos, lloros, actitud oposicionista, harán que se tomen decisiones contradictorias y que se cambie de parecer de un día para otro.

El tema de la nutrición será uno de los grandes problemas y cómo nutrir al enfermo un dilema.

Estamos al inicio de un fin que durará años.

La incomunicación con el enfermo. La soledad del cuidador

Desapareció el lenguaje verbal y sólo resta el lenguaje corporal para mantener un contacto con el enfermo. El paciente es muy receptivo a cualquier muestra de afecto. Se le debe transmitir seguridad y estima.

• Cogerle y acariciarle con afecto mientras se le habla.
• Sonreírle con frecuencia.
• Utilizar aquellos objetos personales queridos por el paciente, que le evoquen recuerdos gratos.
• No gritarle ni utilizar gestos rudos ni imprevistos.
• Utilizar las comidas como elemento social y de placer.
• Proponer paseos cortos, pasos de baile para mantener el ritmo, juegos con pelota, aros, cintas, para mantener la actividad física.
• Realizar movilización pasiva y cambios posturales, tanto si está encamado como sentado gran parte del día.
• Mantener la higiene bucal. Proteger su piel. Evitar el estreñimiento.
• Realizar la higiene con suavidad y buscando un momento del día en que se sienta relajado y tranquilo. Intentar convertirlo en un momento especial de juego.

Ante cualquier reacción extraña que se observe, es conveniente ave-riguar si puede estar producida por alguna dolencia física (dolor, fie-bre, estreñimiento, etc.).

• Adecuar la alimentación a las necesidades nutricionales y de hidratación.

En estos momentos, dos son las preguntas que se plantean: ¿Puede el enfermo estar en casa? ¿Es necesario su ingreso?

La toma de la decisión se hará a corto plazo y debería ser consensuada entre los familiares y el médico. La decisión dependerá de varios elementos:

• De la capacidad física, psíquica y de apoyo que reciba el cuidador principal.
• Del estado físico del enfermo y de las enfermedades intercurrentes que se presenten.
• De la presencia o no de un equipo médico consolidado de referencia, que haga el seguimiento.
• De las condiciones del hábitat, socioeconómicas y de disponibilidad del grupo familiar.

Respecto a la nutrición, no se conoce una causa clara que relacione y nos explique el adelgazamiento que aparece en el curso de la enfermedad de Alzheimer, ni tampoco cuál es a ciencia cierta el origen del probable exceso metabólico o del bajo aprovechamiento energético que inducen a la pérdida de peso y a la extrema caquexia a la que se llega en algunos casos.

Lo que sí se conoce es que existen causas tratables y reversibles de la pérdida de peso, de los trastornos conductuales, funcionales o mecánicos, como el rechazo a comer o la disfagia, que preocupan y desconciertan a los cuidadores y que debemos aprender y enseñar a manejar. Repasemos las situaciones y los factores de riesgo de la malnutrición:

• Fármacos que puedan provocar vómitos, irritación gástrica, constipación; que alteren el gusto; que interactúen con la nutrición.
• Polifarmacia no controlada.
• Enfermedades crónicas: insuficiencia cardiaca, insuficiencia renal, enfermedad gastrointestinal crónica, etc.
• Enfermedades dentales y periodontales. Dentición deficiente.
• Depresión.
• Detrimento del gusto y del olfato.
• Debilidad física.
• Bajo nivel socioeconómico, con dietas poco variadas.
• Aislamiento.
• Comidas no cocinadas y con alto contenido en grasas (embutidos, quesos, bollos, pasteles, natillas, helados, chocolate, etc.)

Recomendaciones básicas

Siempre se debe intentar mantener una buena higiene bucal, vigilan-do la hidratación y humedad de la mucosa bucal y la lengua. Para comer, es adecuado mantener al enfermo sentado siempre que sea posible y procurar que la inclinación de la cabeza sea la correcta para favorecer la mecánica de la deglución.

No deben mezclarse alimentos de diferentes texturas, ya que no pueden discriminarlas. Los líquidos se darán siempre que el enfermo esté alerta para evitar atragantamientos y el broncoaspirado conse-cuente. Si está confuso o en coma, se planteará su administración por sonda nasogástrica temporalmente y se valorará, por consenso, los beneficios a largo plazo de esta intervención.